Otępienie jest chorobą, której skutki oddziałują na całą rodzinę. Koszty emocjonalne związane z opiekowaniem się osobą bliską są tak duże, że warto od początku dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie, przygotować na jej kolejne stadia i zaakceptować oraz zrozumieć własne emocje, gdyż jakość oferowanej opieki zależy od kondycji psychicznej opiekuna.
Rozdrażnienie i złość
Rozdrażnienie może pojawić się już na samym początku zmagania z chorobą osoby bliskiej i jest reakcją na objawy otępienia (na przykład na ciągłe powtarzanie tych samych pytań). Złość opiekuna może być skierowana na chorego, ale i na siebie, na lekarza, na innych członków rodziny czy po prostu na sytuację. Warto nauczyć się odróżniać złość na zachowania osoby bliskiej (będące wynikiem otępienia) od złości na samego chorego (na jego osobę) oraz nauczyć się odreagowywać, przepracowywać przeżywane emocje – pomocny w tym może okazać się udział w grupie wsparcia lub czas wolny przeznaczony tylko dla opiekuna i poświęcony czynnościom, które sprawiają mu przyjemność.
Zażenowanie i wstyd
Uczucie zażenowania pojawiać się może szczególnie w sytuacjach, gdy chory zachowuje się niewłaściwie w miejscach publicznych bądź w obecności gości. W pierwszej fazie choroby opiekun sam nie do końca wie, jak się zachować w relacji z chorym i nie zawsze umie przewidzieć jego reakcje. Kluczowe jest poszukiwanie
informacji o objawach otępienia oraz kontakt z osobami o podobnych doświadczeniach. Dzięki temu opiekun uświadamia sobie, że to, co dzieje się z jego bliskim, jest typowe dla przebiegu choroby oraz że są sposoby zaradzenia tym sytuacjom. Wtedy ma możliwość wpływu na osoby z jego otoczenia, aby i one nie rezygnowały z kontaktów z chorym i nie obawiały się jego nietypowych reakcji.
Bezradność, poczucie dezinformacji
Jedną z pierwszych emocji, z jakimi opiekun zmaga się po diagnozie, jest poczucie bezradności. Również nie do końca wiadomo, gdzie poszukiwać informacji, a jeśli już uzyskujemy je z różnych źródeł, nie zawsze są one spójne. Opiekun oczekuje rzetelnej wiedzy od lekarza, jednak realia opieki zdrowotnej są takie, że nie ma on możliwości poświęcić choremu i jego rodzinie wystarczająco dużo czasu. Niezbędne staje się więc poszerzanie wiedzy we własnym zakresie.
Najcenniejszym źródłem informacji o chorobie są doświadczenia innych. Należy jednak wystrzegać się „jedynej słusznej” rady (nie wszystkie rozwiązania są uniwersalne i znajdują zastosowanie u każdego). Przykładem pomocy jest udział w grupach wsparcia. Najbogatszym źródłem wiedzy stał się obecnie internet, jednak można w nim także znaleźć wiele dezinformacji, które potęgują lęk i dezorientację wśród opiekunów.
Najlepiej ufać autorytetom. W tym przypadku również warto zachować ostrożność, jako że zdarza się, iż za autorytet jest uznawany ktoś, kto obiecuje rzeczy nierealne, choć być może najbardziej upragnione(na przykład wyzdrowienie). Warto weryfikować informacje – potwierdzeniem wiarygodności będzie wzmianka w więcej niż jednym źródle, jak również obecność na stronach stowarzyszeń o międzynarodowym zasięgu. Bardzo wartościowe, kompleksowe opracowania znajdują się na stronach anglojęzycznych stowarzyszeń alzheimerowskich (kanadyjskich, amerykańskich). Również polskojęzyczne źródła są coraz bogatsze w wartościowe materiały dla użytkowników. Jednak w przypadku rzadziej występujących chorób otępiennych źródła anglojęzyczne są praktycznie jedynymi, które przekazują więcej niż podstawowe informacje.
Poczucie winy i odpowiedzialność
Opiekun może doświadczać poczucia winy na każdym etapie choroby. Wynika ono z poczucia odpowiedzialności za chorego. Zdarza się, że już w momencie diagnozy bliski osoby chorej zadaje sobie pytania: „Dlaczego tak późno skontaktowałem się z lekarzem?”, „Czy gdybym wcześniej zauważył objawy, przebieg choroby byłby łagodniejszy?”. Opiekunowie nierzadko zastanawiają się, czy zrobili wszystko, co możliwe, aby aktywizować chorego i utrzymać jego funkcjonowanie na jak najlepszym poziomie. Obwiniają siebie samych o takie emocje odczuwane w stosunku do podopiecznego, jak złość i zdenerwowanie, a także nawet o to, że potrzebują odpoczynku i podzielenia się opieką nad chorym. W przypadku poczucia winy warto zadać sobie pytanie: czy powracanie myślami do tego, co jest już nieodwracalne (np. późna diagnoza w przeszłości, postęp choroby w przyszłości), polepszy jakość życia osoby bliskiej? Jedyne, na co opiekun ma wpływ, to chwila obecna, którą jest mu dane przeżywać z chorym.
Izolacja
Wielu opiekunów z powodu skoncentrowania się na opiece nad osobą chorą zmniejsza (a z czasem nawet zaprzestaje) kontaktów towarzyskich, co nieuchronnie prowadzi do izolacji. Do jakości opieki dużo dobrego wnosi zarówno utrzymywanie relacji z osobami z podobnymi doświadczeniami, jak i z tymi, którym problem otępienia jest zupełnie obcy. Grupy wsparcia i rozmowy z osobami, których bliscy również dotknięci są podobną chorobą, okazują się cenne zarówno w zakresie porad, jak i wyrażenia swych emocji wobec osób rozumiejących problem. Warto jednak nie zamykać się na kontakty z osobami „spoza świata choroby”, gdyż takie relacje pozwalają choćby na krótki czas odwrócić od niej uwagę. Czasem zwykła obecność drugiej osoby lub wspólne
działanie (na przykład kontynuowanie pasji) bywa bardziej odprężające niż kolejna rozmowa o chorobie.
Lęk i żałoba
Lęk może pojawić się w każdym stadium choroby otępiennej, choć w każdym może dotyczyć czegoś innego. W momencie diagnozy lęk może wywoływać takie pytania jak: „Co będzie się działo z moim bliskim? Czy poradzę sobie w roli opiekuna? Czy znajdę kogoś, kto może mi pomóc?”. Na późniejszych etapach choroby lęk może dotyczyć zdrowia opiekuna i przyszłości podopiecznego („Co będzie z moim bliskim, kiedy mnie zabraknie?”). Emocja ta jest zjawiskiem normalnym i nie ma opiekuna, który by jej nie przeżywał. Pozostaje tylko pytanie, co zrobi on z tą emocją. Czy będzie próbował jej zaprzeczać? Jeśli tak, to wciąż będzie ona w nim obecna. Czy skupi się na jej przeżywaniu? Jeśli tak, to będzie bardziej skoncentrowany na własnej osobie niż na swoim bliskim, który wymaga pomocy. Czy też zmobilizuje się do podejścia zadaniowego? Tylko to może przynieść pozytywny skutek zarówno choremu, jak i opiekunowi.
Nierzadko opiekunowie mówią, że jeszcze za życia chorego przeżywają żałobę po nim. Mają na myśli proces, który określają utratą tożsamości przez osobę bliską. Szczególnie trudny jest moment, kiedy rodzic lub współmałżonek nie rozpoznaje już najbliższego opiekuna. Warto w naszym myśleniu skoncentrować się na tym, że mimo wszystko spędzanie z chorym wspólnego czasu to wielki przywilej. Często w jakimś sensie dzięki chorobie opiekunowie mają możliwość zbliżenia się na nowo do chorego, zatrzymują się w pędzie codziennych zdarzeń – z perspektywy czasu jest to dla nich bardzo cenne.
Depresja opiekuna
Pierwsze oznaki, które mogą sygnalizować występowanie depresji u opiekuna, związane są zarówno z emocjami, jak i ciałem. Bliski chorego może zauważyć u siebie drażliwość, zanik odczuwania przyjemności oraz zmiany dotyczące apetytu, snu i energii. W przypadku bardziej zaawansowanej depresji, oprócz przygnębienia i apatii, opiekun odczuwa dodatkowo zmiany we własnym myśleniu (negatywna ocena siebie i otoczenia) oraz zachowaniu (utrata zainteresowania światem). W zaawansowanym stadium depresji objawy te pogłębiają się. Osoba sprawująca opiekę może mieć poczucie, że traci kontrolę nad własnymi emocjami; jej negatywne myśli są bardzo uogólnione (dotyczą nie tylko sytuacji związanej z chorobą). To właśnie wtedy opiekun w sposób szczególny uskarża się na wyczerpanie fizyczne i osłabienie, które skutkuje pogorszeniem się jego stanu zdrowia oraz dolegliwościami bólowymi. Osoby z otoczenia mogą zaobserwować u niego takie zachowania jak wycofanie z aktywności społecznej, pobudliwość, niepokój, a nawet obojętność lub wrogość w stosunku do podopiecznego. Należy pamiętać, że depresja opiekuna jest jednostką chorobową, która wymaga leczenia pod kierunkiem specjalisty.
Jak opiekun może sobie pomóc
Idealnie byłoby, gdyby źródłem pomocy dla opiekuna była rodzina. Zdarza się jednak, że rodzina jest źródłem stresu. Najważniejsze, aby opiekun umiał przyjąć pomoc od innych osób (jeśli wyrażają one gotowość) i nie brał na siebie całego ciężaru opieki. Jeżeli nie ma oparcia w rodzinie lub jego bliscy nie wyrażają chęci pomocy (bądź wręcz krytykują jego działania), warto rozważyć spotkanie rodzinne mające na celu uświadomienie innym sytuacji, w jakiej wszyscy się znajdują. Jeśli i to nie przynosi rezultatu, nieuniknione staje się poszukiwanie pomocy poza rodziną (wśród przyjaciół, znajomych i ośrodków wsparcia). Warto zrobić wszystko, aby nie znaleźć się w sytuacji, w której zostajemy jedynym opiekunem osoby (wraz z postępem choroby niezbędne będzie coraz większe aktywne zaangażowanie i poświęcanie większej ilości czasu choremu). Tak naprawdę nie jest istotne, czy opiekuna będzie wspierał ktoś z najbliższej rodziny, czy osoba obca. Najważniejsze, aby po prostu mieć kogoś bliskiego, komu można opowiedzieć o naszych emocjach związanych z opieką nad chorym.
Po zapoznaniu się ze specyfiką przebiegu otępienia warto zastanowić się, gdzie leży granica, której opiekun nie będzie potrafił lub chciał przekroczyć (często jest nią utrata przez bliskiego samodzielności w obszarze higieny osobistej). Warto również zastanowić się nad możliwymi rozwiązaniami oraz ich konkretną realizacją przez opiekuna (czy zorganizuje opiekę w domu do momentu śmierci, zdecyduje się na Dom Dziennego Pobytu czy też na placówkę całodobową). Kwestia poruszona wyżej jest bardzo indywidualna i nie powinna podlegać ocenie przez nikogo poza osobą, która podjęła się opieki. Zdarza się, że w miarę postępu choroby opiekun musi zweryfikować pierwotne założenia. Czasem zakres obowiązków go przerasta – miernikiem jest poziom odczuwanej złości, wypalenia, niezadowolenia i żalu. Należy pamiętać, że są to emocje, które przenosi się na podopiecznego. Niewskazane jest, aby osoba chora przebywała wśród ludzi, którzy w jej obecności tracą samokontrolę (od agresji słownej po przemoc). Jeżeli opiekun dojdzie do takiego punktu, powinien uczciwie przyjrzeć się jakości oferowanej przez siebie opieki i zastanowić, czy jest w stanie dalej wspierać bliskiego. Z doświadczeń niektórych opiekunów spotkanych w naszej pracy zawodowej wynika, że oddanie chorego do specjalistycznej placówki całodobowej pozwala na przywrócenie równowagi w rodzinie.
Jakość sprawowanej opieki zależy w bardzo dużej mierze od tego, czy opiekun potrafi znaleźć czas dla siebie: zarówno w aspekcie dbania o własne zdrowie, jak i w celu rozwoju własnych zainteresowań. Im bardziej opiekun zatroszczy się o siebie, tym lepsza będzie jakość oferowanej opieki.
Podsumowując pracę z opiekunami osób chorych, możemy stwierdzić, że najskuteczniej pomagają ci, którzy stawiają sobie i choremu realistyczne cele, czyli potrafią rozróżnić rzeczy, na które mają wpływ (mobilizowanie chorego do działań, radzenie sobie z deficytami, pielęgnowanie zachowanych funkcji, łagodzenie samotności, dokonanie pozytywnej interpretacji życia pomimo choroby) od tych, na które wpływu nie mają (np. trudna przeszłość chorego, wyeliminowanie wszystkich jego obaw, obniżanie się jego sprawności).