Menu Zamknij

dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich rodzin

Gra ma za zadanie aktywizować osobę chorą oraz integrować rodzinę wokół osoby zależnej. Pomaga we wzmacnianiu relacji w rodzinie, poprzez wspólne spędzanie wolnego czasu, poznawanie możliwości i ograniczeń osoby chorej oraz podnoszenie umiejętności komunikacyjnych w rodzinie. Wspiera tworzenie atmosfery bezpieczeństwa oraz zaufania pomiędzy opiekunami i osobami chorymi. Może być narzędziem spowalniającym procesy chorobowe, oraz wspomagającym proces diagnostyczny. Pełni rolę terapeutyczną – stymuluje osób chorych: od funkcji społecznych, przez funkcje językowe, myślenie abstrakcyjne, wiedzę ogólną, pamięć, po orientację, koncentrację i uwagę.

Dopasowanie do stolika przyłóżkowego

Gra służy osobom chorym na choroby neurodegeneracyjne (stany po udarach, , naczyniowo – pochodne i inne) oraz ich rodzinom i opiekunom. Z powodzeniem może być stosowana także w rodzinach, w których występują inne schorzenia bądź nie występują wcale.

Została zaprojektowana tak, aby mieściła się na najbardziej popularnych stolikach przyłóżkowych.

W skład gry wchodzą: plansza; 84 karty WROTA PAMIĘCI, w tym 28 kart SŁONECZKO; 14 kart KONICZYNKI, 28 kart do samodzielnego uzupełnienia, kolorowanki, mini poradnik, instrukcja, odpowiedzi, kostka do gry, 6 pionków do gry.
 
Gra została stworzona przez osoby związane  prywatnie i / lub zawodowo z osobami doświadczającymi chorób neurodegeneracyjnych i / lub ich rodzinami.

Co podobało się Pani / Panu w grze?
Dobrze, że gra nie jest dziecinna i infantylna, że jest dla dorosłych.

Opiekun osoby z otepieniem naczyniowym
Czy podczas rozgrywki dowiedziała się pani nowych rzeczy o podopiecznym?
Za co mnie lubi i że mnie lubi i daje sobie radę z odpowiedzią na pytania.
Syn chorego po udarze
Czy podczas rozgrywki dowiedziała się pani nowych rzeczy o podopiecznym?
Jak chce to bardzo ładnie mówi i myśli, a niektóre rzeczy robi lepiej niż ja.
Opiekun osoby z otępieniem naczyniowym
 Czy podczas rozgrywki dowiedziała się pani nowych rzeczy o podopiecznym?
Ocena pamięci i czego potrafi, czego nie.
Opiekun osoby z ch. Alzheimera
Co podoba się Pani w tej grze?
Urozmaicona i ciekawe pytania, można się czegoś dowiedzieć o chorym i o jego ukrytych potrzebach.
Opiekun osoby z otępieniem naczyniowym
Czy podobała się gra?
Koniczynki są najlepsze.
Osoba chora na ch. Alzheimera
 Czy podobała się gra?
Tak, bo jest kolorowa i ma fajne pytania.
Osoba z chorobą Alzheimera
Czy podobała się gra?
Była przyjazna atmosfera, była rozmowa.
Osoba z ch. Alzheimera

Co podoba się Pani w tej grze?
Wszystko, rozruszanie mózgu

Opiekun osoby z otępieniem naczyniowym
Czy podobała się gra?
Tak, bo musiałem myśleć.
Osoba z otępieniem naczyniowym
Czy podobała się gra?
Bardzo ciekawe pytania padały, można było wykombinować odpowiedzi.
Osoba z chorobą Alzheimera
Czy podobała się gra?
Jesteśmy razem, nie było kłótni
Osoba z ch. Alzheimera
Co podoba się Pani w tej grze?
Pytania, różnorodność, plansza, podział tematyczny pytań.
Opiekun osoby z ch. Alzheimera
Co podobało się w grze?
Wprowadza rozrywkę, pobudza aktywność.
Opiekun osoby z otępieniem naczyniowym

Czy podobała się gra?
Zmusza do myślenia.

Opiekun osoby z ch. Alzheimera
Czy podobała się gra?
Urozmaicone pytania
Opiekun osoby z ch. Alzheimera

Grę opracowały osoby, które od lat poszukują atrakcyjnych i wartościowych metod stymulacji osób z chorobami otępiennymi i wspierania komunikacji w rodzinach, w których wystąpiła choroba. Gra jest odpowiedzią na potrzeby zgłaszane przez rodziny. Potrzeby te są efektem problemów, którym stawiają czoło rodziny, w których diagnoza choroby otępiennej wywołuje złość, strach, całą gamę złych emocji skutkujących zaburzeniami komunikacji w rodzinie. Pod szyldem „gra” kryje się  „uszyte na miarę” narzędzie edukacyjne i terapeutyczne realizujące poniższe CELE:

1. wspiera stymulację funkcji poznawczych (funkcje społeczne, pamięć, orientacja, funkcje językowe, uwaga, koncentracja) osób z chorobami otępiennymi (po udarach mózgu,  z  ch. Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi).

2.  służy budowaniu dobrych relacji w rodzinie oraz dalszym otoczeniu osoby dotkniętej chorobą otępienną w drodze kształtowania dobrych nawyków komunikacyjnych.

3. adaptuje na potrzeby osób z chorobami otępiennymi i ich rodzin bardzo popularnej wśród osób zdrowych formy spędzania czasu, tj. gry planszowej.

4. wspiera oddolne kształtowanie dobrych praktyk w opiece w drodze dostarczenia gotowego narzędzia do wspólnego działania, co wychodzi poza schemat istniejącego wsparcia, które nie jest ukierunkowane na dostarczanie materiałów edukacyjnych i zapoznawanie z metodami współdziałania z chorym, tylko koncentruje się na zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych (edukacja w zakresie jak żywić, jak robić higienę itp.).

5. gra jest narzędziem, które obok stymulacji funkcji poznawczych choreg, wspiera proces integracji rodziny / realizuje funkcje stymulatora społecznego – angażuje do współpracy wszystkich jej członków .

6. jest narzędziem  adaptującym do postaci gry osiągnięcia nauki dotyczące specyfiki chorób otępiennych. Dzięki ich zastosowaniu gra jest:  1. zrozumiała przez osoby z chorobą otępienną (metodologia komunikacji z chorym), 2. widoczna przez chorego (w związku z użyciem barw widocznych najdłużej w procesie zmian pola widzenia chorego), 3. interesująca z punktu widzenia chorego (rozkład zainteresowań wraz z rozwojem choroby), 4. użyteczna dla opiekunów współuczestniczących w grze (zastosowanie wiedzy dotyczącej najczęściej popełnianych błędów przez opiekunów). 

7. Jest jednocześnie narzędziem ukierunkowanym na przełamywanie bariery mentalnej wynikającej z niskiej świadomości społecznej na temat opieki w chorobie otępiennej. Dominującym przekonaniem w polskim społeczeństwie, wspieranym niskim zaangażowaniem państwa w szerzenie edukacji w tym obszarze, jest myślenie, że nie warto nic robić w przypadku osób starszych z chorobami otępiennymi, bo to nic nie da. Jest to myślenie dokładnie odwrotne od myślenia reprezentowanego przez rozwinięte państwa, które od lat – świadome dynamiki przyrostu choroby i wyzwań jakie to stawia dla opieki społecznej  państwa – dedykują środki i narzędzia na edukację rodzin w zakresie organizacji życia w otoczeniu osób  z chorobą otępienną.

8. Odbiorcy otrzymują narzędzie do regularnego ćwiczenia funkcji poznawczych. Ćwiczenia takie,  zgodnie z badaniami instytucji międzynarodowych specjalizujących się w poszukiwaniu możliwości jak najlepszego funkcjonowania osób z tą grupą chorób, są zalecane jako działania mogące przyczynić się do spowolnienia rozwoju choroby (co jest bardzo istotne, biorąc pod uwagę fakt, że choroby nie można wyleczyć) – innowacyjne narzędzie do efektywnej terapii.

9. Ukierunkowanie organizacji opieki w ramach rodziny / sąsiedztwa / centrum pomocowego na działania wspólne, angażujące wszystkich członków rodziny / sąsiadów / pracowników centrów pomocowych budują pozytywne wzorce postępowania i rozładowują napięcia, co w dalszej perspektywie – może służyć kolejnym podmiotom, u których zdiagnozowano chorobę, za przykład pozytywnej reakcji i działania – innowacyjna forma budowania świadomości społecznej.

10. Jednym z częściej popełnianych błędów opiekunów jest skupianie się na deficytach chorego. Gra pozwala zorientować się w możliwościach i deficytach chorego oraz utrwalać zachowane funkcje chorego (praca na zasobach), tym samym eliminuje złe nawyki. Nie skupia się na deficytach. Stanowi wsparcie w identyfikacji i utrwalaniu dobrych praktyk w komunikacji z chorym.

11. Ze znanych autorom doświadczeń zagranicznych psychologów i opiekunów wynika, że gra pozwala pracować z najbardziej opornym podopiecznym (takim, który np. nie chce ćwiczyć pamięci w sposób tradycyjny ). W sposób tradycyjny to znaczy w drodze np. ćwiczeń z zeszytami funkcji poznawczych, zwykle w relacji psycholog – chory (1:1) (często budzi opór i chorzy nie współpracują bo czują się jak na teście, frustruje ich sytuacja kojarzona z odpytywaniem  kojarzona z egzaminem i lęk przed „oblaniem„ egzaminu itp.).

12. Ze znanych autorom doświadczeń zagranicznych psychologów wynika, że gra może być  jedyną formą zorientowania się w stanie poznawczym chorego (i w etapie choroby), gdy chory wykazuje opór przed badaniem psychologicznymi tradycyjnymi testami do tego służącymi. 

13. Poprawia sferę emocjonalną chorego, bo ćwiczenie funkcji poznawczych jest realizowane w trybie interakcji społecznej i trening nie jest przymusem, tylko formą rozrywki. Dzięki temu chory ćwiczy w atmosferze bezpieczeństwa emocjonalnego, którego tak bardzo potrzebuje.

14. Pozwala sprawnie aktywizować zaburzone przez chorobę funkcje takie jak mowa (chorzy niejednokrotnie w sytuacji tradycyjnych ćwiczeń pamięci czują się zestresowani, a to może np. wywoływać objawy afazji czyli zaburzenia mowy)

15. Zmniejsza wypalenie opiekunów  rodzinnych i zawodowych, gdyż daje możliwość odejścia od rutynowych, standardowych ćwiczeń pamięci.

16. W najwyższym stopniu szanuje funkcję w społeczeństwie chorego, gdyż każdy gracz jest sobie równy (opiekun = chory, są na tej samej pozycji), nie ma tradycyjnego podziału jak przy typowym treningu pamięci na chorego – odpytywanego i opiekuna – przepytującego.

17. Wpływa na redukowanie zaburzeń zachowania zauważalnych i w warunkach domowych i  w instytucji, takich jak niecierpliwość (uczestnicy trzymają się ustalonych zasad, np. kolejności rzutu kostką czy odpowiedzi, nie czekają w niecierpliwości na opiekuna).

18. Z uwagi na element losowości w grze każdy uczestnik, bez względu na poziom choroby, ma równe szanse (równość w relacji)

Gra realizując opisane wyżej cele:

1.    wspiera jakość życia rodziny i pośrednio zapobiega wypaleniu rodziny, skutkującemu zwykle błędami w relacji z chorym i innymi członkami rodziny,
2.    integruje rodzinę, społeczność lokalną  – wpływa na zapobieganie izolacji społecznej osób zależnych, buduje świadomość społeczną.
3.    daje odbiorcom narzędzie uczące przebywania i komunikowania z chorym – wpływa na zapobieganie  izolacji społecznej, budowanie świadomości społecznej.
4.    daje odbiorcom narzędzie inspirujące do kreatywnego spędzania czasu z osobą zależną – wpływa na zapobieganie izolacji społecznej, poczucia bezradności .

Problemy otępienne stanowią jedno z największych globalnych wyzwań dla ludzkości. Dynamika przyrostu zjawiska związana z coraz dłuższym życiem oraz coraz gorszą jakością życia (m.in. stres, chemia spożywcza, zaburzone relacje międzyludzkie) generują potrzebę szukania coraz to nowych metod wspierania funkcjonowania osób zależnych i ich Rodzin (na które, z braku systemowego wsparcia, spada ciężar opieki).
Charakterystyka przebiegu choroby determinuje bardzo duże zaangażowanie emocjonalne, czasowe i finansowe opiekunów osób zależnych z powodu chorób otępiennych. W Polsce nie ma systemowego wsparcia chorych na choroby otępienne oraz ich opiekunów. Poza nielicznymi Domami Dziennego Pobytu i Centrami Spotkań w dużych miastach, rodziny są skazane same na siebie w kontekście organizowania opieki. Placówki całodobowe nie są również w większości  przystosowane do opieki nad osobami w ten sposób zależnymi i z tego faktu wynika kolejna przyczyna, dla której cały ciężar opieki spada na Rodziny. Po usłyszeniu diagnozy opiekunowie rodzinni stają przed olbrzymim wyzwaniem, jakie stanowi mądre i wartościowe zorganizowanie opieki dla osoby, która z czasem traci tożsamość. Praktycznie nie istnieje centralny system informacji, wiadomości są rozproszone. Istniejące materiały edukacyjne wspierające rodziny w aktywizowaniu chorych mają zwykle postać zeszytów ćwiczeń i często kojarzone są przez chorych  z przymusem, szkołą. Dostarczenie narzędzia do pracy atrakcyjnego, tak z punktu widzenia chorego, jak i opiekuna, wychodzi naprzeciw potrzebie reorganizacji życia pod kątem nowych potrzeb wynikających z choroby. Kluczowe dla jakości opieki jest umiejętne dopasowanie do zmieniających się możliwości i potrzeb osoby chorej, a kluczowym dla osiągnięcia powyższego jest efektywne komunikowanie się z chorym. Mądre i świadome oddziaływanie na ten aspekt współpracy z chorym ma oczywiste przełożenie na codzienne życie z chorym i może pośrednio determinować samopoczucie opiekunów. Od samopoczucia opiekunów zależy wiele decyzji związanych z chorym, w tym decyzja  o kontynuowaniu samodzielnej opieki albo decyzja o oddaniu do placówki całodobowej. W sytuacji gdy w Polsce wyspecjalizowanych placówek jest – w stosunku do potrzeb  – niewiele i trudno  przewidywać poprawę tego stanu w jasno określonym horyzoncie czasowym, wsparcie osób zależnych i ich opiekunów w kontekście chorób otępiennych, należy kształtować  oddolnie. Projekt wychodzi naprzeciw tak kształtującym się realiom.
Dostarczenie materiału edukacyjnego, przygotowanego specjalnie w celu aktywizowania chorych i jednocześnie wspierającego komunikację opiekunów z chorym wpływa na poprawę funkcjonalności rodziny i pośrednio wpływa na zapobieganie izolacji społecznej chorych i opiekunów, izolacji zawodowej opiekunów oraz wspiera rodziny w decyzji organizacji życia chorego w jego naturalnym środowisku, tj. w rodzinie.

Grupa docelowych odbiorców:

1.    rodziny, w których zdiagnozowano chorobę / choroby otępienne (głównie osoby starsze, ale nie tylko) oraz rodziny, w których wystąpił udar mózgu.
2.    społeczności lokalne:  od grup sąsiedzkich po lokalne ośrodki wsparcia (Centra Spotkań, domy dziennego pobytu), stowarzyszenia / fundacje realizujące opiekę nad osobami zależnymi z powodu chorób otępiennych.

Dostarczając rodzinom gotowy materiał edukacyjny wspieramy je w pokonywaniu barier:
strachu,
edukacyjnej,
komunikacyjnej.
Powyższe bariery  towarzyszą rodzinom w obliczu postawienia diagnozy choroby otępiennej i są pochodną braku świadomości społecznej i stereotypowego myślenia ( np.  choroba Alzheimera powszechnie postrzegana jest jako straszna choroba, chociaż mało kto potrafi zdefiniować tę „straszność” ) oraz braku wsparcia ze strony systemu służby zdrowia, który ogranicza wizyty lekarskie do 15 minut, w ramach których opiekun i chory nie mają szansy zasięgnąć fachowej porady dotyczącej codziennej organizacji opieki.
Udostępniając narzędzie, za pomocą którego ma szansę przyjemnie i wartościowo spędzić wspólnie czas dajemy do rąk rodziny wymierne świadectwo, że to jest wciąż, niezależnie od choroby, możliwe. Skutkiem takiego doświadczenia jest umocnienie rodziny w drodze zmniejszenie  strachu związanego z nowymi obowiązkami , jakie nakłada na rodzinę decyzja o podjęciu się opieki nad chorym.
Bariera edukacyjna i komunikacyjna skutkująca nieprawidłowymi formami komunikacji  i oczekiwań opiekunów w stosunku do chorych ma szansę zostać przełamana w drodze korzystania z gotowych form komunikacji wpisanych w mechanikę gry.
Odbiorcy dostają narzędzie do regularnego ćwiczenia funkcji poznawczych. Ćwiczenia takie, zgodnie z badaniami instytucji międzynarodowych specjalizujących się w poszukiwaniu możliwości jak najlepszego funkcjonowania osób z tą grupą chorób, są zalecane jako działania mogące przyczynić się do spowolnienia rozwoju choroby (co jest bardzo istotne, biorąc pod uwagę fakt, że choroby nie można wyleczyć).
Ukierunkowanie organizacji opieki w ramach rodziny / sąsiedztwa / centrum pomocowego na działania wspólne, angażujące wszystkich członków rodziny / sąsiadów / pracowników centrów pomocowych budują pozytywne wzorce postępowania i rozładowują napięcia, co w dalszej perspektywie – może służyć kolejnym podmiotom, u których zdiagnozowano chorobę, za przykład pozytywnej reakcji i działania.